NIH и CMS для изучения аутизма с использованием данных Medicare и Medicaid

Автор: Чейз Смит, The Epoch Times (выделено нами),

Национальные институты здравоохранения (NIH) и Центры Medicare & Medicaid Services (CMS) объявили о начале работы. Совместная инициатива по созданию безопасной, реальной платформы данных, направленной на выявление коренных причин расстройства аутистического спектраОб этом агентства объявили 7 мая.

Национальный институт здоровья (NIH) в Бетесде, 30 мая 2024 года. Мадалина Василиу / The Epoch Times

В заявлении NIH и CMS говорится: Партнерство позволит исследователям объединить данные Medicare и Medicaid с электронными медицинскими записями и информацией, пригодной для использования потребителями. Пилотный этап будет сосредоточен на людях с диагнозом аутизм с долгосрочной целью поддержки более широких исследований хронических заболеваний.

"Мы используем это партнерство для выявления коренных причин аутизма и других хронических заболеваний.Министр здравоохранения Роберт Ф. Кеннеди-младший (Robert F. Kennedy Jr.) сказал: Мы сворачиваем занавес — с полной прозрачностью и подотчетностью — чтобы дать честные ответы, которые семьи ждали слишком долго, чтобы услышать. "

NIH определяет расстройство аутистического спектра как «неврологическое и расстройство развития, которое влияет на то, как люди взаимодействуют с другими, общаются, учатся и ведут себя». "

Хотя аутизм может быть диагностирован в любом возрасте, NIH говорит, что это «описано как расстройство развития», потому что симптомы обычно появляются в первые два года жизни. "

Впервые NIH и CMS свяжут этот тип данных между системами.Агентство ссылается на необходимость безопасного, конфиденциального доступа к реальной медицинской информации. Агентства заявили, что проект начнется с соглашения об использовании данных в рамках программы CMS Research Data Disclosure Program и сосредоточится на бенефициарах Medicare и Medicaid с диагнозом аутизм.

Объявление последовало за более ранней общественной путаницей после того, как директор NIH доктор Джей Бхаттачарья описал инициативу как «реестр аутизма», что вызвало обеспокоенность со стороны правозащитных групп. Позже HHS уточнил, что ссылается на ту же платформу данных, анонсированную на этой неделе, подчеркнув, что она будет связывать существующие наборы данных исследований, а не создавать новый реестр или отслеживать людей.

В рамках пилотного проекта команды CMS и NIH создадут технический механизм для своевременного и безопасного обмена данными. Это поможет создать более широкую платформу NIH для изучения использования здравоохранения, моделей хронических заболеваний и финансового бремени болезней.

"Это партнерство является важным шагом в нашей приверженности раскрытию возможностей реальных данных для принятия решений в области общественного здравоохранения и улучшения жизни."Бхаттачарья сказал в заявлении.

«Связывание данных CMS с защищенной платформой данных NIH в реальном мире, полностью соответствующей законам о конфиденциальности и безопасности, позволит провести знаковое исследование сложных факторов, которые приводят к аутизму и хроническим заболеваниям, в конечном итоге обеспечивая превосходные результаты в отношении здоровья американцев, которым мы служим. "

Приоритеты исследований включают тенденции диагностики аутизма, результаты медицинских и поведенческих вмешательств, неравенство в доступе к медицинской помощи по демографическим или географическим признакам, а также финансовые потери для семей и систем здравоохранения.

По данным агентств, более чем у одного из 31 ребенка в Соединенных Штатах был диагностирован аутизм, причем более четверти этих людей испытывают глубокие или тяжелые формы.

«Эти совместные усилия согласуются с нашей общей целью по содействию инновациям для улучшения жизни американцев при одновременной защите конфиденциальности пациентов», — сказал Мехмет. Оз сказал в заявлении.