Когда ребенок заболел. Психологическая поддержка в детской онкологии

С Вайолет Павлик-Новака, операционный директор Фонд для детей с онкологическими заболеваниями «Кровь» Речь идет о деятельности фонда, барьерах для диагностики и лечения онкологических заболеваний у детей и важности психологической помощи пациентам и их семьям.

Юстина Матусяк: Какие барьеры в лечении детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями наиболее распространены сегодня среди родителей маленьких пациентов?

Вайолет Повлик-Новакка: Диагностика остается самой большой проблемой, особенно в небольших городах. Система построена таким образом, что обычно в одном воеводстве находится одна клиника, проводящая специализированную онкологическую диагностику детей. Это означает длительные поездки на работу, разлуку с семьей и большой стресс для родителей.

Также часто отсутствует четкая информация о процессе лечения и о том, почему перед началом терапии необходимы дополнительные диагностические и квалификационные тесты.

Родители оказываются в новой, трудной реальности и должны очень быстро оказаться в системе.

Дальнейшие проблемы возникают после окончания онкологического лечения. Интенсивная терапия спасает жизни, но оставляет след в организме малыша. Маленькие пациенты позже борются с сопутствующими заболеваниями, гастрологическими, нефрологическими или неврологическими проблемами. Особенно трудным моментом является и переход от заботы.

Значит, нет сложности?

Ага. Если взрослый болен, дается онкологическая карта и проводится лечение в соответствии с системой. С другой стороны, момент перехода больного ребенка во взрослую жизнь проблематичен в системном плане. Отличается лечением детей или взрослых. Меняются и специалисты. Например, у нас есть мальчик, у которого был рак в 16 лет, а теперь, в 19 лет, у него рецидив. Он уже официально лечится как взрослый, поэтому перестает находиться под опекой педиатра и направляется к врачу [Основной медико-санитарной помощи - ред.]. Поэтому необходимо создать реестр таких пациентов.

Тяжело и без анестезии

Именно так мы работаем с 2020 года. Журналистика не безразлична. Еженедельник по гражданским делам объявляет о злоупотреблениях, обучает и дает инструменты для реальных гражданских изменений.

Пожертвовать и стать нашим вкладчиком

Зачем использовать такую запись?

Это даст врачам быстрый доступ к информации о прошлом лечении, терапии и возможных осложнениях. Это может повысить безопасность и эффективность дальнейшего лечения.

Как дети и их родители реагируют на диагноз?

Это всегда огромный шок, но реакция зависит от возраста ребенка.

Маленькие дети часто не до конца понимают серьезность ситуации. Больше всего они страдают от разлуки со сверстниками, отсутствия школы и повседневной жизни. Они могут смеяться, играть и наслаждаться моментом. Радость этого ребенка придает большую силу.

Подростки более осведомлены о болезнях. Есть чувство отчуждения и одиночества.

Поэтому психологическая поддержка сегодня абсолютно необходима, особенно в период нарастающего психического кризиса среди молодежи.

Родители проходят через стадии эмоций: шок, неверие, гнев, чувство несправедливости, а иногда и вины. Возникают вопросы: «Почему наш ребенок?» «Можем ли мы сделать что-то раньше?»

На самом деле вся семья больна. Один из родителей часто покидает дом, работу и других детей, чтобы жить с больным ребенком в клинике за сотни миль. Поэтому психологическая помощь родителям так же важна, как и лечение самого пациента.

Какие первые шаги необходимо предпринять после постановки диагноза?

Прежде всего, нужно поговорить с врачом и задать вопросы. Чем больше знаний о болезни и лечении, тем легче восстановить чувство вечности.

Также очень важно использовать психологов. В фонде «Крвинка» психологи постоянно присутствуют в палате и поддерживают как детей, так и родителей.

Иногда один разговор длится полчаса, иногда три часа, потому что нельзя закрывать эмоции людей в жесткой рамке.

Психологическая помощь не заканчивается выпиской из больницы. Многие родители и дети также нуждаются в поддержке после завершения лечения, когда им нужно снова узнать свою повседневную жизнь.

? Недиагностированные и редкие заболевания. Как жить с ними и не быть побежденным? •Маргарет Янковска, Памела Козил

Где я могу к тебе прийти? Можете ли вы прийти за помощью даже после того, как вылечились, когда трудно вернуться к нормальной жизни?

С Фондом «Крвинка» можно связаться непосредственно в Клинике педиатрии, онкологии и детской гематологии в Лодзи и по телефону, электронной почте и на сайте Фонда.

Важно то, что поддержка не заканчивается после завершения лечения. Психологическая помощь направлена на людей сразу после каждого этапа лечения. Это также включает ситуации, когда болезнь была формально преодолена, но трудности возникают в повседневной жизни, отношениях, школе или чувстве безопасности.

И это чрезвычайно распространенный опыт.

Само исцеление тела не всегда означает, что психика немедленно возвращается к равновесию.

Многие пациенты и семьи испытывают эмоциональную усталость, страх рецидива, социальные трудности или чувство потери подчинения после нескольких месяцев жизни.

Фонд также организует реабилитационно-оздоровительные туры и интеграционные мероприятия для детей, проходящих лечение, в завершающей фазе терапии и уже излеченных. Идея не только в медицинской помощи, но и в восстановлении нормальности и ощущении того, что можно вернуться к жизни после болезни.

Кажется, полякам трудно сломаться и обратиться за помощью к психологам или психиатрам. Существует некоторое внутреннее сопротивление и экологические табу. Пришлось ли медицинскому сообществу также сломаться, чтобы позволить психологам пройти лечение?

В Польше этот процесс изменений был медленным из-за культурного табу вокруг психического здоровья и твердой убежденности в том, что «вы должны иметь дело с самим собой». Поэтому и пациентам, и части медицинского сообщества должны были постепенно переходить к лечению психологии как полноценной части лечения.

Сегодня врачи очень рады помочь психологам, которые стали партнерами и поддерживают медицинский персонал.

Что дает вам ваша работа в организации? За что вы больше всего благодарны?

Почти 20 лет я социально активен. Ранее я работал в организациях, которые помогают животным, поддерживают детские таланты или инвалидов. Тема детских болезней меня очень напугала, но сегодня я знаю, что я именно там, где должен быть.

Что вас больше всего удивило в работе в этой организации?

Самое удивительное, что, несмотря на болезнь, дети по-прежнему полны жизни. Я ожидал грусти и тишины, и я видел, как дети смеются, лазают по деревьям, рвутся и наслаждаются каждым моментом во время реабилитационного и рекреационного поворота.

Именно поэтому Фонд также проводит просветительскую деятельность в школах. Дело в том, что сверстники понимают, что ребенок после рака не «другой».

Предоставляете ли вы какие-либо социальные услуги своим подданным?

Более 30 лет Фонд оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями «Крвинка» и их семьям. Организация была создана родителями детей с онкологическими заболеваниями и до сих пор работает очень близко к повседневным потребностям их субъектов. Фонд оказывает психологическую помощь, реабилитацию, социальную поддержку и стартовую помощь семьям, испытывающим финансовые трудности.

? Депрессия – это болезнь, и об этом нужно говорить прямо. •Анна Моравска-Боровец, Магдалена Боронь

? Мы регулярно отравляемся. Вечные химические вещества в продуктах, о которых вы не знаете •Александра Рутковская, Рафал Горский

В отделениях, с которыми сотрудничает Фонд, присутствуют психологи, реабилитаторы и социальные работники. Также организуются художественные мастерские, музыкальная терапия, художественные классы и семейные терапевтические поездки.

Мы хотим, чтобы дети могли на время забыть о болезни и просто быть детьми.

Улучшилась ли диагностика и лечение? Как вы видите будущее лечения и диагностики рака? Как изменился подход к этим проблемам с момента создания фонда в 1990-х годах?

Медицина добилась больших успехов. Все чаще удается уменьшить побочные эффекты терапии, а современные методы лечения дают детям больше шансов на здоровье.

Прорывами являются CAR-T методы лечения, используемые, среди прочего, для лечения лейкемии. Это чрезвычайно продвинутый метод с использованием собственных иммунных клеток пациента, которые генетически модифицированы, чтобы они могли более эффективно бороться с болезнью. Хотя терапия очень дорогая, она дает большую надежду семьям, для которых ранее варианты лечения были ограничены.

Период COVID был очень необычным из-за блокировки, которая была наложена. Как в то время функционировали отделение и клиника?

Во время пандемии COVID-19 функционирование онкогематологических войск и наших было жестко ограничено санитарным и блокирующим режимом. Однако клиники детской онкологии и гематологии работали все время, потому что лечение рака остановить не удалось.

Для госпитализированных детей это было особенно трудное время, поскольку социальная изоляция еще больше усугубила стресс от лечения.

Несмотря на это, фонд продолжал поддерживать пациентов и палаты, предоставляя медицинское оборудование, предоставляя материальную помощь и готовя поддержку и подарки для детей, все в формуле, адаптированной к санитарным предупреждениям.

Добро пожаловать на стажировки, стажировки и волонтерство!

Присоединяйтесь!

Каковы будущие планы развития?

Фонд крови постоянно развивает свою деятельность. Планы включают обеспечение ухода за пациентами в палате и расширение образовательных и психологических программ. Мы хотим, чтобы дети улыбались и на время забывали о болезни.

И именно в этом предложении лучшим смыслом деятельности Фонда «Крвинка» является поддержка, надежда и ощущение того, что даже в самый трудный момент никто не остается один..

А финансы?

Наш бизнес основан на двух источниках финансирования: финансовых и материальных пожертвованиях и налоге в размере 1,5%. Мы предоставляем так называемую «программу запуска» пациентам, которые испытывают финансовые трудности. Прежде чем какие-либо финансовые средства могут быть переведены на счет нашего клиента, мы даем ему шесть тысяч злотых. Мы также платим за реабилитаторов, психологов, музыкальных терапевтов и аниматора в палате.

Спасибо, что поговорили со мной.