Маленькая Эмбер, родившаяся с трисомией 18 или синдромом Эдвардса, живет вопреки всем ожиданиям, как и ее сверстники. Она играет, смеется, и в этом году тоже начала учиться в школе. «Мы надеемся, что это даст кому-то еще немного надежды», — говорит мать девочки.
Синдром Эдвардса, также называемый трисомией 18, является одним из наиболее часто диагностируемых летальных дефектов во время беременности или дефектов плода, которые препятствуют выживанию. Но хотя о другой трисомии — 21 или синдроме Дауна — мы знаем много, группа Эдвардса до сих пор остается загадкой для многих людей. Причина проста: большинство детей, обремененных этой генетической мутацией, умирают вскоре после рождения. 95% из них не доживают до своего первого дня рождения. Но случай с маленькой Эмбер — один из тех, которые показывают, что иногда общий путь родителей и детей выглядит совсем иначе.
Мать девочки, Дженнифер Холирод, решила поделиться своей историей. В разговоре с BBC Newsbeat она узнала, что ее маленькая девочка «не растет так, как должна быть». Однако на такой запущенной стадии беременности определить точную причину нерегулярности не удалось, поэтому родителям посоветовали просто подождать родов.
Я думаю, что тот факт, что я ничего не знала на этом этапе, позволил мне просто молиться, чтобы жить, чтобы увидеть конец моей беременности и убедиться, что все в порядке. - вспоминает Дженнифер.
Когда Эмбер родилась, у нее были проблемы с дыханием, и она весила всего 1800 фунтов. Ей требовалась специализированная помощь для устранения проблем с дыханием, но в то же время была начата диагностика причин её аномального развития. Через две недели ей был поставлен диагноз синдром Эдвардса.
Врачи не ожидали, что он проживет дольше после родов, но для его родителей такое лечение было вредным.
Как будто Эмбер списали. - подчеркивает мать девочки.
Однако родители продолжали считать, что за каждый день с дочерью стоит бороться. В течение следующих шести месяцев Эмбер подверглась многочисленным медицинским вмешательствам. Дженнифер вспоминает, что это было очень тяжело как для девушки, так и для всей ее семьи.
То, через что она прошла за последние несколько месяцев, не то, через что должен пройти ребенок. - говорит он.
Однако, вопреки всем прогнозам и ожиданиям, Эмбер не сдалась. Ее мать подчеркивает, что ее жизнь явно не свободна от трудностей, связанных с ее болезнью, потому что Эмбер не может ходить или говорить. Несмотря на это, ее время радостно и наслаждается ее семьей.
Он смеется и играет... Он действительно общается по-своему. — рассказывает Дженнифер. - Она все время улыбается, и ее общение с людьми необычно.
В сентябре девочка даже начала учиться в школе.
Дженнифер хотела поделиться своей историей, чтобы показать, что даже дети с таким серьезным дефектом, как команда Эдвардса, могут жить, развиваться и испытывать в жизни радость и любовь.
Когда мы начинали свой путь, мы просто хотели найти позитивные истории. Это Дженнифер. - Трудно пережить еще один день без небольшой надежды. Так что мы надеемся, что это даст кому-то еще немного надежды.
Синдром Эдвардса, как правило, приводит родителей к решению об аборте. Однако такие истории, как «Маленькая Эмбер», показывают, что каждый ребенок заслуживает того, чтобы его приняли и полюбили, даже если его присутствие в семье невелико.
AAG/righttolife.org.uk
