Семья Тадзия и Радка является одной из 174 семей, охваченных в этом году нашей помощью в рамках Фонда больных детей. Заплатив, вы помогаете семьям и поддерживаете спасение нерожденных детей.
Тот, кто научился драться
Я лежала в больнице на 27 неделе беременности, когда медсестра не услышала ни одного из близнецов, когда она обследовала КТГ. Медперсонал тут же появился. Они спросили: «Ты пожертвуешь одним ребенком, чтобы другой родился вовремя?» Или вы вычитаете эту возможность из большего числа близнецов и спасаете обоих?
Первые два УЗИ были выполнены одной беременностью – мадам Малгосия, мать Зоси и Тоси, а четырехлетние близнецы Тадзия и Радек смеются. Только при пренатальных обследованиях на 15-й неделе беременности мы слышали: Ты знаешь, что будут близнецы?
Я не слышу ни одного близнеца.
Именно тогда я узнал, что у близнецов была одна плацента. Это невыгодно, поскольку питательные ценности распределяются неравномерно. Это делает одного близнеца больше, а другого меньше. Тесты начинались каждую минуту, и к 25-й неделе меня положили в больницу.
Две недели спустя, в тесте КТГ, медсестра не услышала ни одного из близнецов. Медперсонал тут же появился. Они спросили: «Ты пожертвуешь одним ребенком, чтобы другой родился вовремя?» Или вы вычитаете эту возможность из большего числа близнецов и спасаете обоих?
Так началась борьба.
Две минуты, чтобы сделать это.
Они заставили меня быстро спать. Времени было мало — у них было две минуты, чтобы вытащить обоих мальчиков. Это были крайние жертвы. Радикальное состояние было очень тяжелым, и Тадзия была критической. Он весил 500 граммов. При таком весе выживает один ребенок из десяти. Или меньше.
Я мало что помню о том времени. Я помню, однако, что не могу сдаться, потому что мне приходится бороться не только за близнецов, но и за дочерей. В то время я слышал совет не смотреть вперед, не думать о последствиях такого чрезвычайного превосходства, но быть счастливым, что они живы сегодня.
Тадзио весил всего 500 граммов при рождении.
Как нить к нитке
На седьмой день жизни Тадзио получил сепсис, который опустошил его тело: произошел взрыв легких - девять недель он находился под вентилятором, кишечники склеивались - врач сказал, что их дразнить было так, как будто он хотел засунуть нить.
Он провел восемь месяцев в больнице, только направляясь в другую больницу для операции на глазах. К сожалению, он не научился есть, не смог скоординировать дыхание и прием пищи. По сей день он питается ПЭГ, шприцем, прямо в желудок.
Тадзио в больнице, Радек тоже - три месяца, а дома маленькие девочки. Я делил время между всеми, но последствия этого периода в поведении девушек я вижу и по сей день.
Прогнозный совет был хорошим, серьезных осложнений не было — он быстро вылез из кислорода и, когда подрос, вернулся домой. Когда радио ушло, я вытаскивал еду, оставляя ее в корзине мамы, и собирался в Тадзию.
житель
Что касается Тадзии, то некоторые врачи сказали нам сосредоточиться на худшем. И один профессор сказал, что Тадзио был сильным, как вы можете видеть в исследованиях, но вы также должны учитывать, что в его желудке был другой - тот, кто боролся все время. Тадио также берет свои силы с этого этапа жизни.
Больница назвала его жителем. Когда он ушел, все были счастливы. Обычно дети после такого длительного пребывания – если они выходили из больницы, то только для хосписа.
После пандемии было уже поздно.
До конца жизни он будет страдать от незрелости всего тела, всех органов. Все болело: поджелудочная железа, легкие, сердце; у него была грыжа, слишком высокий сахар, трагическая насыщенность. К сожалению, он потерял зрение на один глаз. У него была пневмония, что привело к крайнему сроку со специалистом, затем пришел Ковид и все кабинеты закрылись. Когда мы наконец добрались до врача, было уже поздно.
Бывают моменты, когда дела идут лучше, но потом все возвращается. Он начал есть, но остановился. Он начал говорить. Мама и Папа.Но он остановился. Он теряет память и навыки.
Шесть операций
У обоих мальчиков была тяжелая бронхиально-легочная дисплазия, поэтому они очень часто болели. Утром они чихали — а вечером это скорая помощь и кислород. Сейчас мы наблюдаем значительное улучшение, потому что у них были миндалины и ушные стоки. Это была шестая операция Тадзии.
Реабилитация творит чудеса, и в эти чудеса нужно верить. Тацио ходит в специальный детский сад, где добивается больших успехов. Мы ходим на реабилитацию шесть раз в неделю. Она идет к психологу, к сенсорной интеграции, к неврологопеде и остеопате. В детском саду у него продвинутая, звуковая терапия и светотерапия. Радио обладает сенсорной интеграцией, нейрологопедой и психологической помощью.
Очень большие перемены
Большинство исследований, лечения и специалистов оплачиваются в частном порядке. Как и оздоровительные туры, которые на двоих могут стоить несколько тысяч злотых. После изменений в законодательстве будет лучше.
С 1 января мы получим двойную сестринскую службу - как на Тадзии, так и на Радеке. До сих пор было только одно. Это будет большой переменой для нас. Очень большой.
Семейная страсть - открывать водопады. «Однажды мы прошли 12 километров по горам», — с гордостью говорит папа.
Муж много работает, он часто в дороге - знаешь: зарабатывать. Мама нам очень помогает, но до недавнего времени я спала максимум четыре часа в день. Поздно ночью нам все равно приходилось вдыхать мальчиков, часто задыхаясь. Лучше после последней операции. Я ложусь спать после полуночи, а не после 2:00.
«Общий» день
Я начинаю после шести, с кормления Тадзии. Затем я готовлю специальную еду для Радека, делаю девочек для школы. Когда муж здесь, я веду Тадзию в детский сад и жду его там до 1:00. Это много расстояний, много путевых расходов, и нет смысла возвращаться. Хуже, когда я один, а потом Радку нужно взять на реабилитацию. Затем я беру Тадзию, и мы ждем у здания, пока Радек не закончит.
У девочек, к сожалению, разные часы в школе - один к утру, другой к югу. Они возвращаются на школьном автобусе. Водитель знает нашу ситуацию, поэтому он выгоняет их за пределы дома и ждет, пока они войдут внутрь.
Когда все дома, вокруг детей много развлечений. Каждый день мы работаем над тем, чтобы здоровым детям было легче справляться с теми, кто болен, когда мы уходим.
Мы также считаем, что медицина движется вперед и найдет новые возможности, например, для глаза Тадзии.
Что-то для себя?
Честно? Мы рады, что так оно и есть. Это могла быть вовсе не Тадзия, или это был бы ребенок всю жизнь.
Мы пытаемся организовать вещи так, чтобы у каждого было что-то для себя. Муж – мастеринг, девушки – живопись, гимнастика и работы. Что насчет меня? Я бы хотел поддержать других больных детей. Я бы хотел закончить курс сенсорной интеграции. Это то, что удерживает меня. Это то, что я хочу сделать для себя. Если кто-то помог моему Тадзи, я тоже хочу помочь.
Какова стоимость ухода за больными детьми?
- ортопедический грыжак – около 58 злотых;
- Время физиотерапии – около 100 злотых;
- Расходы на ежемесячные поездки на терапию – около 1000 злотых.
Мы просим дар сердца, чтобы защитить жизнь.
Дарите дар сердца
